Valeria Barbera (Recenso): My Blog

…E Adesso Parlo Io!

Diciassette Anni Fa…

… un lunedì pomeriggio perdevo per sempre la possibilità di correre.
Sono tante le cose che da allora non posso più fare, ma correre è la cosa che mi manca di più.


Ero atleta in una squadra amatoriale, velocista, anche se il mio allenatore diceva che ero fatta per i quattrocento metri. Ma fare solo le batterie di sprint non bastava: per potenziarmi serviva correre il fondo.
Per sei lunghi anni avevo detto di no e mi ero limitata a coprire massimo tre-quattro chilometri di corsa continuata durante gli allenamenti. Per qualche motivo, che avrei scoperto in seguito, avevo un fortissimo presentimento: il fondo mi avrebbe scassata, in qualche modo.
Il giorno che mi dissero che “Il fondo non ha mai ucciso nessuno“, mi convinsi.
Dopo un anno di allenamento, il fondo non era più un problema e le mie prestazioni erano notevolmente migliorate anche nelle brevi distanze. Ci ero arrivata per gradi: prima un chilometro, poi due, poi tre, poi cinque. Le prime gare di cross, le gare di dieci chilometri su strada, poi la Notturna Stabiese, la distanza che aumentava piano piano.
Il giorno prima della disgrazia partecipai alla mia prima(e sola) gara di mezza maratona (21.097 mt). Nessun problema, tranne un improvviso dolore al ginocchio destro. Svanì in pochi secondi e me ne dimenticai. La gara andò benissimo.
Il giorno dopo, stavo facendo il riscaldamento previsto. Dopo un chilometro sentii la gamba destra strappata via e il sangue scorrere a fiotti. Abbassai lo sguardo: avevo ancora la gamba e non c’era sangue. La vedevo perfetta, eppure al posto suo sentivo solo un dolore lancinante. Priva dell’appoggio rischiai di cadere; mi fermai.
Nel giro di una settimana , la gamba iniziò a sparire anche solo camminando; poi anche solo stando in piedi; poi anche stando seduta; infine stando anche solo a letto.
Al posto suo, un dolore tremendo, la sensazione che qualcuno mi amputasse la gamba, che me la bruciasse, che ci saltasse sopra, che fosse compressa sotto una macchina, che ci facesse cose che neanche l’Enigmista ha mai concepito.
I dottori sapevano solo concludere “Un formicolio, niente de che, torni a correre”,
L’avrei fatto volentieri, era tutto ciò che in quel momento desideravo, ma non sapevo correre trascinandomi una gamba tra dolori atroci che non mi abbandonavano neanche la notte. Perfino in sogno quei dolori mi perseguitavano.
I compagni di squadra che mi avevano tanto sostenuta quando correvo, si diedero alla macchia. Gli atleti sono fatti così. Finché stai bene sei uno di loro, ma appena stai male ti evitano come se avessi la peste.
Diventai intollerante ai tanti antidolorifici che i medici mi avevano prescritto con superficialità, pur convinti che non avessi niente.
Trascorrevo le giornate a stringere i denti per sopportare il dolore, controllando ogni tanto che la gamba ci fosse ancora. Quando scendevo le scale dovevo pilotarla a vista, perché non sentivo per niente il contatto del piede col gradino e non sapevo lo avevo toccato o no. E poi, tenermi al corrimano  perché, anche se aveva raggiunto il gradino, la gamba non mi sorreggeva. Non la sentivo bene e non riuscivo a indurre i muscoli a sostenere il mio peso.
Nei momenti belli, quando dopo un’ora e mezza di ginnastica il dolore si acquietava per circa quindici minuti, mi ripetevo che, vabbe’, avevo ancora la gamba sinistra e potevo appoggiarmi a quella. Nei momenti brutti, la maggior parte, pensavo che non ce l’avrei fatta a sopportare quel dolore, che continuava incessante fino alle quattro di notte, quando finalmente mi lasciava addormentare. Per poi riprendere quattro ore dopo. Un dottore mi disse che dipendeva dalla schiena. Lei iniziò a farmi male dopo le loro visite mediche.

Tre anni più tardi, mentre ancora giravo i vari ortopedici senza uno straccio di diagnosi, iniziò a salutarmi anche la gamba sinistra. Una mattinata di dolori fortissimi trascorsa nella consapevolezza che era in atto un peggioramento epocale.
Il fisiatra da cui ero in cura in quel periodo, sorrise malignamente quando gli riferii della dipartita.  Seppe dire solo “E’ normale che sia successo” ma la sua espressione diceva “Ben ti sta”. Lui aveva perso una gamba da giovane, mentre andava in moto con un amico a tutta velocità sull’autostrada. Nell’urto, l’amico morì; la moto tranciò la gamba del fisiatra e probabilmente si prese anche la sua umanità, semmai ne avesse avuta una.
Come poteva capire che in certi momenti io ero tentata di amputarmele davvero le gambe, così avrei messo fine a quelle allucinazioni sensoriali?
Potevo sopportare di essere in cura da un ex balordo, ma non che lui godesse intimamente della mia disgrazia.
Per lui, e per quasi tutti medici che lo avevano preceduto, la mia schiena non aveva niente che non andasse, avrei potuto tornare a correre quando volevo; era solo una questione psicologica “A voi donne succede”, concludevano nascondendo a malapena la loro misoginia.
Le visite terminavano sempre con lo stesso responso. “Tu hai i sintomi dell’ernia, ma dalle lastre non vedo ernie. Infatti tu riesci a piegarti in avanti; se avessi l’ernia non lo potresti fare. Quindi non hai niente. Il tuo allenatore ti pressava?”
“Assolutamente no”.
“Probabilmente hai sviluppato una repulsione verso l’atletica” continuava incurante della mia risposta ” … e il tuo corpo lo ha somatizzato come un dolore. Infatti il dolore lo senti nella gamba. Torna a correre, non hai niente”.
In fondo andavano capiti. Per i medici ero sempre una donna e sul manuale del piccolo ortopedico c’era scritto che le donne si lamentano per un nonnulla. Il deficiente era sicuramente l’autore di quel manuale, mica loro.
Un ortopedico sportivo di provincia si rivelò fondamentale.
“Vedo che tu hai qualcosa ma non ho le competenze per aiutarti. Però ad un convegno medico ho saputo di un dottore specializzato in casi disperati, è un chirurgo vertebrale e accetta solo i casi che gli sembrano più interessanti. Se esiste una causa per il tuo problema, lui è l’unico che può scoprirla.”
La parestesia stava ormai iniziando  anche alle braccia, mi svegliavo la mattina e per qualche minuto non avevo la sensibilità di braccia e gambe, mentre per il resto della giornata al posto dei nervi periferici c’erano solo fibre di dolore.

Quando entrai nello studio del chirurgo vertebrale, a Torino, mi sentivo all’ultima spiaggia. Io sapevo che, per quanto assurdi, i miei dolori erano reali, che al limite estremo del dolore esso spariva ma non sentivo più le gambe, e adesso anche le braccia. Ma non ero mai riuscita a far capire cosa si prova ad uno che sta bene.
Mentre gli raccontavo gli ultimi tre anni della mia vita ero completamente da un’altra parte, quasi disinteressata a quello che stava succedendo. Dopo circa venti minuti avevo terminato il resoconto.
Il dottore mi chiese “E lei ha trascorso gli ultimi tre anni così?”, cioè con quei dolori da pazzi, vagando da un medico all’altro senza uno straccio di diagnosi.
“Sì”.
Saltò dalla sedia. Non poté evitare una predica sull’arretratezza di certi ortopedici, ma d’altro canto mi rivelò che la mia patologia non era ancora molto conosciuta. Era una patologia da persone anziane. Averla a ventisei anni non era una cosa frequente. Mi riferirono che la statistica di quel periodo erano di tre-quattro casi all’anno, ma solo la metà finiva sotto i ferri. Quando poi si sovrappongono due patologie, ancora peggio, aggiunse. Io ero in quella situazione. Il mio apparato osteo-muscolare era sempre stato in equilibrio instabile e adesso mostrava il conto. Se avessi trascorso l’adolescenza “a sentire concerti” avrei evitato che il problema si fosse presentato così presto ma poi la natura avrebbe fatto il suo corso. Che peccato che non fossi nata a Torino. Sarei arrivata tre anni prima alla diagnosi e avrei evitato tutti i peggioramenti. Invece mi ero ammalata  a Napoli.

La visita avrebbe dovuto durare venti minuti, ma uscii da quello studio novanta minuti dopo. Avevo una diagnosi, una terapia e un futuro definito. Ma soprattutto, avevo avuto la prova che non ero matta e che la mia patologia, per quanto congenita, non poteva essere trattata solo con “Volere è potere”, come medici, parenti, amici ed estranei avevano sempre sostenuto.
Le infiltrazioni vertebrali peridurali furono dolorose, cicli di diciotto punture lungo tutta la colonna vertebrale non erano piacevoli, ma risolsero la parestesia alle braccia che non è più tornata e diedero un po’ di sollievo alle gambe, ormai alla frutta.
L’altra terapia prescrittami , rieducazione posturale globale Mezieres -Souchard, era quasi sconosciuta a Napoli nel 1997. Quando finalmente trovai un esperto, si rivelò ottuso come i medici che cercavano un’ernia laddove le lastre mostravano una stenosi.
Dopo i primi miglioramenti, decise di farmi fare a tradimento un esercizio non adatto al mio caso, che mi riportò al punto di partenza. Forse stavo migliorando troppo velocemente per i suoi prezzi, chissà.
Lo mollai, continuai la terapia altrove.
Ripresi a migliorare, al punto che potevo uscire. Fino a pochi mesi prima, era impensabile per me arrivare a camminare tutti i giorni.
Camminavo con dolore, ma almeno avevo un minimo di autonomia e iniziai a lavorare.
Dopo un anno e mezzo di terapia venne prospettata l’operazione. I tre anni di negligenza medica precedenti, unita alla già mia disastrosa condizione di partenza la rendevano necessaria.
Quando arrivò il giorno dell’operazione erano trascorsi quasi sei anni da quel giorno di ottobre e tre dalla diagnosi. I distanziatori interspinosi dovevano essere ordinati all’estero e in un paio di giorni sarebbero arrivati. Dato il ricovero in ospedale pubblico, l’operazione non mi costò una lira.

All’uscita dall’ospedale non potevo quasi muovermi, mi sembrava di avere una padella dentro la schiena. Erano solo i distanziatori che avevano inserito per ridurre la iperlordosi, compensare la stenosi e consentire ai nervi periferici di respirare un po’, ma la sensazione di corpo estraneo era notevole. Il mio senso dell’equilibrio si era formato negli anni con una postura tipo donna incinta che delineava la situazione della mia schiena, ma era sballato e la postura dritta imposta dai distanziatori mi facevano sentire cadere in avanti. In aereo dovetti salire spinta sulla sedia a rotelle. Sei mesi dopo l’operazione, mi ero abituata al nuovo equilibrio e la sensazione di padella iniziava a scomparire.

Dopo un anno e mezzo di nuoto, finalmente la padella era scomparsa. Ci furono i primi giorni trascorsi solo con un sopportabile dolore in sottofondo. A confronto di quello che avevo passato, arrivare a quel punto era una conquista. Le tante ore seduta in ufficio col condizionatore acceso mentre lavoravo come programmatore rallentavano la ripresa, ma arrivarono anche i giorni privi di  dolore: dopo quasi otto anni non ricordavo più quanto fossero belli.

Le statistiche dell’operazione prevedevano che alcune persone avevano la remissione completa del dolore e potevano tornare ad una vita normale, altre si ritrovano senza alcun effetto; altre, come me, vedevano i dolori scemare fino a raggiungere un livello compatibile con una vita comunque sedentaria e condotta con attenzione.
Lungo gli anni, ho visto la mia schiena riprendersi alcune delle sue libertà, l’ho vista rinascere piano piano rosicchiando frammenti del divario che mi separa da una persona sana.
Ma non sono sana, non lo sono mai stata, anche se lo sembravo, e me lo ricordo tutte le volte che arriva la crisi. Ogni tanto ne arriva una, senza preavviso. Perché ho esagerato a stare in piedi il giorno prima, perché sono stata seduta male senza accorgermene, perché l’autobus ha saltellato troppo. In quei momenti mi sembra di tornare al punto di partenza.

Prima di quel giorno del 1994, potevo camminare per ore senza avere il minimo mal di schiena. Avrei potuto fare comodamente il giro del mondo a piedi. Sollevavo le persone senza problemi, ma evitavo accuratamente i tacchi alti: mi facevano venire mal di schiena.
Diciassette anni dopo, devo controllare ogni movimento e fare sempre i miei esercizi. Devo scegliere con attenzione le sedie dove lavoro, le scarpe che porto, il letto dove dormo e ricordarmi di mettere il busto quando faccio “attività pesanti”, ovvero cose come l’albero di Natale o le pulizie di casa. Sono bravissima a trovare i posti a sedere in un treno affollato; quelle rare volte che viaggio, devo ricordarmi di portare almeno il massaggiatore elettrico in valigia e farla leggera, altrimenti sarò costretta a mendicare aiuto da qualche forzuto che, siccome non sono la Hunzicker, imprecherà sottovoce mentre cala la mia valigia dal portabagagli; di certo, alla posta ci posso andare solo se non c’è la fila, altrimenti, con la faccia da giovane che ancora porto alla mia età, di sicuro nessuno mi terrebbe il posto mentre mi siedo un attimo; stare supina: non so più cosa voglia dire.
Ho potuto riprendere a ballicchiare solo nel 2007, tredici anni dopo l’accidente. Con molta attenzione ovviamente, evitando saltelli e movimenti azzardati, ma la mia felicità era tanta che col tempo ho sviluppato un mio modo di ballare che sollecita pochissimo la schiena.

Ad ogni crisi mi chiedo se sia l’inizio della curva discendente. Mi hanno detto che la stenosi  è solo degenerativa e con l’età dovrà farsi risentire. Quando un anno fa l’ortopedico ha constatato che un deficit neurologico alle gambe c’è, mi sono anche preoccupata. Però era un falso allarme.

Sì, mi dispiace che avessi quella bomba a orologeria
Mi dispiace, perché nel 1994 ero in forma smagliante e davanti a me avevo un futuro di tante altre belle corse, magari anche una maratona col mio fratellone.
Mi dispiace perché l’atletica mi era stata molto utile per uscire dalla depressione.
Mi dispiace, perché quando ho scoperto che a dieci anni un medico aveva già avvisato mio padre che la mia schiena non era normale, lui chiese consiglio ad un suo amico ortopedico, che, in quanto suo amico, annetté alla parcella scontata la diagnosi “Non ha niente che non va”.
Soprattutto, mi dispiace, perché pensavo di meritare di più che di ritrovarmi con l’energia e i sogni di una ventiseienne ma con la mobilità di una novantenne.  Non avevo mai desiderato il motorino. Non avevo mai chiesto un motorino. Non avevo sfrecciato a 200 all’ora sull’autostrada come quel fisiatra: come sopra, fregava assai a me di comprarmi l’automobile. Non ero neanche tipo da discoteca…
Non mi ero mai messa in situazioni pericolose, mai fatto la scavezzacollo e neanche bungee jumping. Avevo solo fatto atletica. Non me l’ero chiamata, eppure l’accidente è arrivato, tra capo e collo. Le cose congenite te le ritrovi e basta.
Per anni, mi sono data i pizzicotti per non sbottare ai soliti commenti della gente che niente capiva e concludeva “Ma tu sei giovane”; come se essere giovani comportasse una sorta di immunità a queste disgrazie; come se l’entusiasmo giovanile compensi l’impossibilità di disporre del tuo corpo per fare, appunto, quello che fanno tutti i giovani, compresi loro alla mia età.
O forse volevano dirmi che, siccome loro se l’erano spassata anche per me, era inutile che lo facessi anch’io.
Per anni, ho invidiato perfino quelli che stavano peggio di me. Li ho invidiati, lo ammetto, perché loro avevano almeno una diagnosi. A parità di risultati, poter dire “Mi ha investito un deficiente ubriaco”, “Sono caduto dal motorino”, spiega il tuo stato molto meglio di un anonimo “Stavo solo correndo”, oppure “Stenosi”.
Al “pubblico” piace compatire il prossimo, ma esige la diagnosi spettacolare. Vuole sentire che ti sei maciullato sull’asfalto cadendo dal quinto piano o che hai fatto l’imbecille tornando dalla discoteca, non vuole sentire parole che non capisce come “Stenosi”.
Come potrebbero altrimenti giustificare che si sono attardati perché hanno passato un quarto d’ora a chiedere i dettagli dell’incidente? Che incidente è “Stavo solo correndo”?

Un giorno, prima di avere una diagnosi, presi la metropolitana e nonostante la folla riuscii a trovare un posto a sedere. Eravamo io, ventottenne, una signora quarantenne, una cinquantenne e un uomo anziano.
- Permesso – esordì acidamente un trentenne nel mio orecchio. Il ragazzo era in piedi accanto a me sorretto da una stampella e mi fissava con profondo odio. Eh già, non avevo la stampella quindi stavo in piena salute, potevo farmi il viaggio in piedi, lui no, lui aveva la stampella. Non chiese la “cortesia” alle due signore sedute nei “posti riservati agli invalidi”. Gli cedetti il posto guardandolo malissimo, mi sembrava un gran coglione e se avessi rifiutato avrebbe fatto un gran casino.
A sorpresa, però, il signore anziano protestò col ragazzo e subito dopo anche gli altri passeggeri gli fecero notare la maleducazione che aveva mostrato con quella mancanza di tatto. Sei invalido, ti crediamo sulla parola, ma questo non ti dà il potere di atteggiarti a signorotto della tenuta.  “Gli altri potrebbero stare peggio di te anche se non si vede” gli dissero. C’erano altre persone che occupavano i posti riservati agli invalidi, in fondo, ma il ragazzo aveva dato a tutti l’impressione di essersi diretto verso di me perché ero piccolina e giovane, ergo, nella sua mente da coglione dovevo per forza stare in salute perfetta.
Il trentenne fece il viaggio seduto ma dovette subire le lamentele dei viaggiatori, oltre al mio sguardo mentre gli dicevo che la sua vera invalidità stava nel cervello.
Non era certo l’unico ad aspettarsi che ogni malato porti un segno visibile addosso. Fanno questo errore anche le persone “sane”.
Una sedia a rotelle, una stampella, la gente la vede subito e, se non altro per far vedere, subito viene a farti pat pat sulla spalla. Se sei emaciato o pallido sei malato. Se sei vecchio sei malato. Ma se levi tutti questi segni…
Privata anche del diritto di essere confortata per la mia situazione di novantenne sotto i trenta, quando provavo a lamentarmi venivo liquidata come una che sta attraversando solo un periodo.
- Chissà, magari col tempo tornerai a correre. Tanto sei giovane.
- La giovinezza non basta. E’ definitivo.
- Eh, ma se non lo vuoi tu… Volere è potere.
- Eccerto, però non funziona. Infatti io vorrei che tu sparissi ma stai ancora qua.
Come se la mia mobilità dipendesse da me. L’osso non lo puoi cambiare con la mente.
Per anni ho maledetto che la mia disgrazia avesse una origine materiale e non fosse una psicosomatizzazione di qualche mia paura. Se fosse dipeso dalla mia mente, l’avrei combattuta e avrei trovato il modo per guarirmi da sola come avevo già fatto con la depressione.
Ma quando è una cosa fisica, puoi solo imparare a “volere quello che puoi fare” ringraziando perché quelle poche cose almeno riesci a farle.
Ormai conosco bene quel dolore di sottofondo che mi accompagna per parte del tempo e quando sparisce mi dò alla pazza gioia pur sapendo che prima o poi tornerà.

Accettare di non poter più correre è stata un’impresa.
Per anni, ho guardato malissimo le signore di 140 chili che correvano per prendere il treno mentre io ero seduta sulla panchina o avanzavo a passo di lumaca (perdendo il treno).
Per anni, ho sottoposto al tizio lassù elenchi di nomi di tutte le persone cattive che avevo incontrato nella mia vita, chiedendogli perché loro potevano ancora correre e io no.
Per anni, ho rivissuto tutta la mia vita cercando di capire come mai dai dieci fino ai ventisei anni nessuno avesse mai più dato uno sguardo alla mia schiena.
Per anni, non sono sono riuscita neanche a guardare le gare di atletica in tv. Mi faceva troppo male il pensiero che mai più avrei potuto rivivere l’ebbrezza di correre con le mie gambe, di farmi un bello sprint. Per anni, ho passato il 10 ottobre incazzata nera, contando gli anni di mobilità che avevo perso.

Ieri mi sono ricordata che oggi sarebbero stati diciassette anni, ma ormai è solo una data molto lontana. Da molti anni, guardo le gare senza problemi e non maledico più chi corre in mia presenza, anzi lo incito. L’atleta che ero appartiene ad un’altra vita di cui ho un dolce ricordo e riprovo ancora l’ebbrezza della corsa, nella mia mente di giorno o quando sogno di notte. Constato tutti i piccoli miglioramenti e mi rendo conto di quanto sto meglio ora rispetto a diciassette anni fa. Se proprio devo prendere il treno, se sto particolarmente bene, una corsettina di pochi secondi, più un passo accelerato che una corsa, posso anche provare a farla, mettendo in conto che dopo la pago.

Il vantaggio di essere stata male a lungo è che impari ad apprezzare ogni parentesi di normalità, per quanto breve sia.
E in quelle parentesi io mi sento più che normale, a essere sincera, in quei momenti mi sento la donna bionica.

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10 ottobre, 2011 - Pubblicato da | Esperienze e rilfessioni, Prove sul campo | , , ,

14 commenti »

  1. Sto scadendo nella retorica, e odiami per questo, è tuo diritto, ma te lo dico lo stesso: non corri più con il corpo, ma con il resto…ma chi t’acchiappa!!
    Lo so, non è la stessa cosa, quando il corpo ti si rivolta, la mente può fino ad un certo punto, però, però io proprio non riesco a vederti con qualcosa in meno. Cioè, come si fa? Non è possibile, forse perché per me sei avanti, tanto avanti che prima di raggiungerti dovrò correre attraverso lo studio, l’esperienza, l’osservazione.

    Sei un esempio, cara mia, fattene un ragione. ;)

    Commento di PikadillyPikadilly | 10 ottobre, 2011 | Rispondi

    • @Pikadilly
      Sei sempre un tesoro. Ma io corro ancora, quelle volte che mi capita di sognare di correre. Sogno anche di fare anche le gare ed è una splendida sensazione, perché in sogno il peso del corpo non si sente affatto ;)

      Baciotti :)

      Commento di vally | 10 ottobre, 2011 | Rispondi

      • Quelli non si perdono, per fortuna. ;)

        Commento di PikadillyPikadilly | 11 ottobre, 2011

      • :)

        Commento di vally | 11 ottobre, 2011

  2. Ciao, sono Riccardo, alimentatore del blog nelsegnodizarri. Mi sono permesso di pubblicare sul mio blog questo tuo articolo, senza il tuo permesso preventivo.
    Spero che a consuntivo tu mi dia l’ok a perseverare.
    Riccardo

    Commento di Riccardo | 18 novembre, 2011 | Rispondi

    • @Riccardo
      Se lo hai scelto, vuol dire che lo reputi utile da diffondere e consentire ad altre persone di far conoscere la mia disavventura medica, per me va bene così.
      Ti ringrazio molto per avermi avvisata e per aver scelto quell’articolo a me molto caro
      Grazie a te :)

      Commento di vally | 18 novembre, 2011 | Rispondi

  3. ciao passo per farte auguroni a te e ai tuoi amici lettori/lettrici

    Commento di stefitiz | 23 dicembre, 2011 | Rispondi

    • @stefitiz
      Grazie, augurissimi anche a te :)

      Commento di vally | 24 dicembre, 2011 | Rispondi

  4. AUGURONI A QUESTA RAGAZZA COSI’ TANTO IN GAMBA, si può solo ammirare la tua grande forza di volontà e te lo dico io, che invece ho sempre avuto paura del dolore fisico e di volontà non ne ho per niente!!!!!. Annalisa

    Commento di Loriga Annalisa | 20 marzo, 2012 | Rispondi

    • @Annalisa
      Grazie :)

      Commento di vally | 2 aprile, 2012 | Rispondi

  5. Vorrei riprendere tante delle cose che racconti, ma per ora mi limito ad un grazie, sinceramente grazie.

    Commento di Denise Cecilia S. | 27 agosto, 2012 | Rispondi

    • @Denise Cecilia S.
      Grazie a te :)

      Commento di vally | 27 agosto, 2012 | Rispondi

  6. Coraggio amica mia!

    Commento di Luigi Bonaro | 10 ottobre, 2013 | Rispondi


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